«De nombreux enfants atteints de diabète de type 1 sont présentés à un médecin tardivement, lorsque la maladie a atteint un stade avancé: ils souffrent souvent déjà d’une acidocétose, parfois associée à un coma. Il convient de rappeler que le diabète provoque aujourd’hui encore des décès», relève la Dresse Sophie Stoppa-Vaucher, pédiatre et endocrinologue à l’Hôpital neuchâtelois (HNE) et au Centre hospitalier universitaire vaudois (Chuv), à Lausanne. Quelque quinze enfants sur 100 000 sont touchés, un chiffre en augmentation (5% en 20 ans), comme ailleurs dans le monde.
L’origine de cette maladie auto-immune - qui provoque la destruction totale et irréversible des cellules du pancréas productrices d’insuline – ne sont pas encore précisément identifiées. Elle résulte vraisemblablement d’un ensemble de facteurs génétiques et environnementaux. Le diabète insulinodépendant peut survenir n’importe quand, sans crier gare, le plus souvent pendant l’enfance, l’adolescence et chez les jeunes adultes, plus rarement à un âge plus avancé.
«Il est important que les parents puissent détecter les symptômes précoces s’ils se manifestent chez leur enfant», souligne le Dr Sandro Cantoni, pédiatre formé en diabétologie, qui exerce à la policlinique pédiatrique de La Chaux-de-Fonds. Les signaux d’alerte? Une augmentation de la soif et de la faim, une élimination excessive d’urine notamment la nuit, l’énurésie (pipi au lit), la perte de poids, une vision floue, un état de fatigue. En cas de suspicion, il est impératif de se rendre chez son médecin traitant ou éventuellement à l’hôpital sans tarder: un diagnostic précoce réduit le risque de développer une acidocétose, complication sévère du diabète, et permettra d’atténuer les besoins en insuline.
Expliquer et déculpabiliser
L’enfant sera hospitalisé entre une semaine et dix jours. «Nous prenons le temps d’annoncer clairement le diagnostic et ses implications, d’expliquer que ce trouble métabolique peut être traité même s’il ne peut être guéri. Il est souvent nécessaire de déculpabiliser les parents, car il y a souvent confusion avec le diabète de type 2 (lire encadré). Ils supposent parfois à tort qu’une consommation excessive de sucre est en cause», rapporte la doctoresse. «Comme la maladie apparaît de manière soudaine, elle fait généralement l’effet d’un éclair dans un ciel bleu.»
Pendant l’hospitalisation, le jeune patient et ses parents rencontreront aussi un infirmier en diabétologie, un diététicien, un psychologue parfois. «C’est une prise en charge pluridisciplinaire qui réunit toute une équipe», explique la Dresse Laurence Racine, médecin chef du Département de pédiatrie. «Ce team joue un rôle important auprès des parents, qui ont la possibilité de contacter l’hôpital à toute heure du jour et de la nuit, sept jours sur sept, en cas de souci.»
La sortie de l’hôpital est gérée en fonction des besoins de la famille, et peut parfois être faite de manière progressive, pour permettre au patient et à sa famille d’apprendre à gérer la maladie par étapes. «L’enfant sortira une première fois le temps d’une collation à l’extérieur par exemple. Ensuite, quand il se sentira prêt, il passera une nuit à domicile. Nous veillons à ce que le retour à la maison se passe de manière graduelle, qu’il soit adapté à la vie de famille», résume la Dresse Sophie Stoppa-Vaucher.
Le traitement consiste à remplacer l’insuline (une hormone protéique) qui n’est plus produite par le pancréas. Le dosage dépendra de l’activité physique et des aliments consommés. Pour déterminer leurs besoins au fil de la journée, les personnes atteintes de diabète de type 1 contrôlent leur glycémie (taux de sucre dans le sang) quatre à six fois par jour. Entre quatre et cinq injections d’insuline sont nécessaires quotidiennement. L’activité physique et l’alimentation d’un enfant étant souvent spontanées, anticiper n’est pas chose aisée. Raison pour laquelle l’équipe médicale conseille aux parents d’informer l’enseignant principal et le professeur d’éducation physique du trouble dont souffre leur fils ou fille. Un infirmier en diabétologie peut s’entretenir avec eux, si nécessaire.
On recommande aussi aux parents de déposer un kit d’urgence dans les lieux où l’enfant passe régulièrement du temps, à l’école notamment. L’enseignant, qui aura été instruit sur le diabète, pourra ainsi intégrer dans sa classe l’enfant avec le diabète comme tous les autres écoliers et saura le superviser dans ses soins et lui donner du sucre en cas de nécessité. Certains enseignants se portent volontaires pour apprendre à injecter le glucagon, kit d’urgence en cas d’hypoglycémie sévère, situation qui reste très exceptionnelle.
Petit à petit l’enfant participera aux gestes d’autocontrôle, mais la supervision d’un adulte est nécessaire jusqu’à ce qu’il atteigne l’âge de 18 ans. Le traitement finira par s’intégrer dans la vie quotidienne. Aucune complication n’est à craindre si la maladie est correctement traitée. L’endocrinologue est formelle: «Si l’on décèle un complication, on peut l’interrompre précocement.»
Informations pratiques: www.chuv.ch/dedop/vivre-avec-diabete.pdf