Céline est la benjamine de la famille Diacon, forte de huit enfants, dont trois sont handicapés et ont été adoptés au fil des ans. Céline est polyhandicapée; elle ne parle pas et ne marche pas. Mais elle sourit, beaucoup, comme tous les gamins de son âge et elle écoute attentivement la musique qui s'écoule doucement en bruit de fond.
Sur sa chaise, Olivier, 17 ans, grignote des biscuits en nous écoutant et Paolo, 19 ans, fait quelques allers et venues avec son fauteuil roulant. Il est le plus autonome des trois enfants adoptés de la famille Diacon.
D'eux-mêmes, Michel et Jeanne-Marie parlent peu. Lui, éducateur spécialisé et président de Cerebral Neuchâtel depuis cinq ans. Elle, pasteure depuis près de 30 ans. «Nous sommes des oiseaux migrateurs», sourit Michel Diacon. Après neuf ans à Savagnier et huit ans à Dombresson, la famille Diacon a en effet déménagé, mi-août, dans le canton de Vaud. Pour raisons professionnelles.
Leur nouveau domicile, à Montagny (VD), devra d'ailleurs subir quelques transformations pour accueillir la petite tribu, notamment par la pose d'un lift pour fauteuil roulant.
Céline ayant besoin de physiothérapie, les Diacon ont fait appel à plusieurs reprises au Service dépannage de Cerebral Neuchâtel. «Nous avons souvent besoin de quelqu'un le soir. Il est parfois difficile de trouver une baby-sitter qui ne ressente pas d'appréhension et ait l'envie de découvrir», remarque Michel Diacon. «Concrètement, nous appelons le secrétariat de Cerebral pour telle heure et tel jour. Il nous met alors en rapport avec un bénévole. Parents et volontaire prennent alors rendez-vous.» Ce service dépannage de Cerebral sert ainsi d'intermédiaire entre les familles et les volontaires.
«C'est un moyen d'autonomie qui permet une certaine liberté pour faire autre chose. Sinon, vers qui les familles se tourneraient-elles? Les grands-parents ne sont pas toujours disponibles et souvent âgés», relève le président de Cerebral Neuchâtel. «Mais notre liste ne contient pas assez de monde. Il est important que cela puisse être le même bénévole qui vienne, pour créer des liens avec l'enfant. Le but est aussi que le bénévole prenne du plaisir.»
Une nouvelle adoption, y songent-ils? «Il faut être réaliste. Nous sommes trop vieux à présent.» Et cette énergie, d'où la tirent-ils? «Nous la puisons dans la foi. Et dans ce que nos enfants nous apportent. Un sourire de Céline vaut tous les sourires du monde.» /CBX