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Patients et médecins: quand les mots font mal

Deux femmes témoignent des dégâts que peut causer une mauvaise communication entre médecins et patients. Cette problématique est prise au sérieux par le corps médical.
08 mai 2022, 14:00
Fanny et Morgane témoignent des ravages que peut causer une mauvaise communication entre médecins et patients.

«Je me considère comme quelqu’un de fort mais cette expérience m’a traumatisée.»

En janvier, Morgane se rend dans un centre hospitalier vaudois pour accoucher. Elle est encore hospitalisée quand un pédiatre vient la voir. «Il me dit: ‘Les testicules de votre fils ne sont pas descendus, si on ne les voit pas à l’ultrason, c’est que c’est sûrement une fille.’» 

En panique, Morgane cherche à comprendre. «Il esquivait mes questions et me donnait l’impression que j’exagérais, il m’a balancé ça comme si ce n’était rien! Heureusement, le médecin qui a réalisé l’ultrason a été super et le résultat a montré que tout allait bien.»

«J’étais agressive, je demandais qu’on m’explique chaque geste»

Victime d’une erreur médicale, Morgane reste surtout marquée par les mots d’un pédiatre. Photo: Cédric Sandoz

Rentrée à la maison, Morgane a de fortes douleurs au bas-ventre, «C’était mon premier accouchement, je pensais que c’était normal.» Après cinq jours, sur conseil de sa sage-femme, elle se rend en urgence chez son gynécologue qui lui retire une compresse oubliée par l’hôpital. «J’étais à deux doigts de la septicémie.»

La cheffe de service de gynécologie et obstétrique de l’hôpital la contacte pour s’excuser. «Elle m’a expliqué qu’ils travaillaient désormais avec des compresses différentes qui permettent d’éviter ces erreurs. Je lui ai reparlé du pédiatre. Le chef du service de pédiatrie m’a aussi présenté des excuses, mais ne m’a pas donné le nom du médecin.»

Contacté, l’hôpital explique que c’est pour respecter la sphère privée du collaborateur. «Les responsables des services doivent protéger leurs patients, mais aussi leur personnel.»

Quelques semaines plus tard, le fils de Morgane est fiévreux. «Il avait 39 °C de température. Je me suis rendue aux urgences d’un autre hôpital, plus loin: impossible de remettre les pieds là où j’avais accouché.»

Sur place, elle se voit hurler sur le personnel médical qui s’occupe de son bébé. «J’étais agressive, je demandais qu’on m’explique chaque geste, je ne me suis pas reconnue.»

Elle comprend alors qu’elle est encore marquée par les mots du pédiatre à la naissance de son fils. Ce qu’elle a ressenti à ce moment-là, «c’est ce qui m’a vraiment anéantie.»

«Des troubles d’ordres psychosomatiques»

Fanny a entendu pendant des années que ses douleurs étaient d’origine psychosomatique. Photo: Christian Galley

Une mauvaise communication peut aussi faire des dégâts en dehors du milieu hospitalier, comme peut en témoigner Fanny, 24 ans. A 11 ans, ses articulations commencent à la faire souffrir et elle développe des problèmes digestifs.

Son médecin traitant lui dit que l’origine de ses maux est d’ordre psychosomatique. «J’ai eu une enfance traumatique et j’ai développé des problèmes de santé mentale. Pendant des années, je repartais de consultation sûre que je devenais folle.»

Un matin, impossible pour elle de se lever. Elle a 18 ans. «Ma maman a appelé mon médecin et a exigé que j’aille voir un spécialiste.» Le diagnostic du rhumatologue tombe: spondylarthrite.

«Alors que j’étais persuadée que tout était dans ma tête, je suis confrontée à ce diagnostic. C’est un choc. Je m’effondre complètement, psychologiquement et physiquement.»

Fanny finit par ne plus prendre son traitement. «Les effets secondaires étaient terribles, j’ai fait un blocage. Mon rhumatologue me culpabilisait, il ne me comprenait pas. Je lui ai parlé de mes douleurs et de mes troubles digestifs. Il m’a demandé si leur origine n’était pas psychosomatique.»

En parallèle, elle se rend chez une nouvelle médecin traitante. Là encore, elle lui dit que l’origine de ses maux est «psychosomatique.» La jeune femme se sent seule, elle perd 30 kg. «Un jour, à bout, j’ai dû aller aux urgences. Mes organes vitaux étaient sur le point de lâcher. J’y suis restée deux semaines.» Le problème est alors identifié: elle est intolérante au lactose.

Aujourd’hui, la jeune femme a changé tous ses médecins. «On ne me culpabilise plus et on respecte mon rythme. J’ai même repris un traitement pour la spondylarthrite. Je me fais mes injections moi-même, c’est quelque chose dont je suis fière.»

Une prise de conscience

Comme Morgane, Fanny est profondément marquée par le manque d’écoute et de communication de la part de médecins.

Les cas de Morgane et Fanny sont loin d’être uniques. Béatrice Schaad le sait bien, elle qui est à l’origine du centre de médiation du Chuv (Centre hospitalier universitaire vaudois, à Lausanne). Il récolte les témoignages de celles et ceux qui vivent mal leur expérience à l’hôpital.

Egalement directrice de la communication du Chuv, elle constate que la majorité des plaintes porte sur l’aspect relationnel avec les équipes médicales et non sur les actes eux-mêmes.

«Les patients et les proches ont une grande compréhension pour ce qui concerne l’erreur médicale. Ce n’est pas le cas pour l’erreur relationnelle, qui leur paraît plus facile à éviter.»

Béatrice Schaad souligne que la prise en charge dans les hôpitaux se fragmente de plus en plus. Une situation perçue comme une déshumanisation par le patient comme par le personnel médical.

«Il y a beaucoup de volonté de la part du personnel soignant d’améliorer cet aspect. Les conflits causent des souffrances des deux côtés.» A l’image de celui du Chuv, les centres de médiation se multiplient en Suisse.

Des cours construits sur la base de témoignages de patients sont aussi dispensés aux étudiants de la faculté de médecine de Lausanne. Certains services prennent également l’initiative de donner des formations sur le sujet.

Les dangers des stéréotypes

Les diagnostics peuvent être biaisés par les maladies mentales ou encore le genre. Ces dernières années, plusieurs études alertent le corps médical des dangers des stéréotypes.

Médecin à Neuchâtel, Jean Gabriel Jeannot s’intéresse de près à cette question. «La communication médicale doit prendre garde à ne pas se laisser entraver par les idées préconçues. L’important est d’en avoir conscience pour pouvoir lutter.»

Selon lui, il est important «de prendre en compte le patient dans son ensemble, avec ses croyances et ses besoins, et pas simplement sa maladie.»

Le médecin souligne en outre l’importance pour les professionnels de la santé d’investir les espaces où les patients se renseignent: internet et les réseaux sociaux. «Nous sommes sortis de l’époque ou la parole du médecin est écoutée de façon passive», observe-t-il.

«Des études montrent que lorsque le patient est actif sur les questions liées à sa maladie et que le médecin prend en compte ses souhaits et ses besoins, les résultats sont meilleurs sur le parcours de soins.»