"On peut gagner beaucoup d'argent avec les médicaments pour les maladies rares. Les procédures sont simplifiées, les médicaments mis plus rapidement sur le marché, à des prix élevés." Résumés, ces propos tenus par un analyste financier à la télévision alémanique ont fait bondir le comité de Proraris, l'Alliance maladies rares qui regroupe plus de quarante-cinq associations suisses et des malades isolés. Sa présidente, Anne-Françoise Auberson, reconnaît "un intérêt manifeste pour la recherche dans le domaine des maladies rares". Mais 90 à 95% des 7000 pathologies qui touchent ensemble près d'un demi-million de personnes en Suisse "n'ont aucun espoir thérapeutique", dit-elle.
Quel est l'état de la recherche sur les maladies rares?
Anne-Françoise Auberson: Il existe des médicaments dits orphelins, qui servent à diagnostiquer, traiter ou prévenir une maladie rare. Mais il faut qu'ils soient reconnus utiles. En Suisse, comme aux Etats-Unis et en Europe, une ordonnance permet une mise sur le...