Ils seraient une soixantaine en Suisse à être atteints de leucodystrophie, une maladie dégénérative qui attaque le système nerveux des enfants. Les leucodystrophies présentent des symptomes qui varient d'un enfant à l'autre. Certaines affectent le nerf optique, d'autres l'audition ou encore le langage. D'où ce qu'on appelle «l'errance de diagnostic». Un calvaire pour les parents.
Emu par le combat d'Arnaud, un jeune adolescent touché par cette terrible maladie et présenté dans une émission sur Canal Alpha en début d'année, le peintre loclois Eric Delachaux a souhaité soutenir l'association Ela, qui regroupe les familles, en lui offrant une trentaine de ses toiles, qui seront mises aux enchères au Lux, ce samedi. «La maladie est toujours injuste, mais lorsqu'elle touche les enfants, c'est particulièrement émouvant», explique-t-il.
Peintre amateur depuis quelques années, Eric Delachaux accrochera donc samedi ses toiles aux cimaises du café du Lux, qui s'est associé à cette journée de soutien. En plus de ses murs, le bistrot prêtera également sa salle de concert - techniciens compris - où se produiront Thibault et Vincent Bigler en soirée. Un geste naturel, pour la responsable de l'établissement loclois Anne Knellwolf, qui avait déjà soutenu l'association Cerebral en 2004 à travers le «Raph Mystic Möbel» ou encore la Boillat Swissmetal à Reconvilliers en 2006 avec son action «La soupe du bonheur».
Créée en 1992 à Nancy par deux papas d'enfants malades, l'association Ela a pour mission de financer la recherche médicale autour des leucodystophies et faire sortir ces maladies de l'ombre. Pour ce faire, elle bénéficie du soutien de parrains prestigieux comme Zinedine Zidane, Didier Defago ou Florent Pagny. «C'est important pour attirer les caméras de télévision», confie Pascal Priamo, directeur d'Ela Suisse. «Mais les mobilisations comme celle qui aura lieu samedi au Lux, qui viennent du cur, sont très importantes pour les enfants et leurs familles. Les petits ruisseaux font les grandes rivières», apprécie-t-il. syb