Responsables de l'antenne neuchâteloise de l'Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (Arfec), respectivement pour le Haut et le Bas du canton, cette mère et ce père savent ce que signifie se trouver dans la tourmente à l'annonce de la maladie de son enfant.
Même si, aujourd'hui, le fils de Françoise Dubois a 20 ans et étudie à l'Université de Berlin, elle n'a pas oublié l'annonce de la leucémie du bébé de 18 mois qu'il était alors. «Je l'ai appris un jour à 11 heures. Je suis partie avec lui pour l'hôpital universitaire de Bâle et je ne suis revenue à la maison que deux mois plus tard. Il a très rapidement fallu m'organiser avec mon travail, avec mon mari et nos deux autres enfants. C'était très complexe.»
Père d'un enfant de 9 ans qui a développé, à l'âge de 4 ans, une tumeur des tissus musculaires, René Michon, son épouse et leurs deux filles aînées sont encore au c?ur des bouleversements induits par la maladie du benjamin de la famille.
«Notre fils est actuellement en rémission», explique René Michon. «Ce qui signifie que le traitement qu'on lui a administré s'est révélé efficace. C'est déjà une réussite, mais ce n'est pas encore gagné. On ne peut jamais vous dire, «voilà, c'est fini!»» Il poursuit: «Et puis, il y a les effets secondaires des lourdes chimiothérapies qu'il a subies. Sa croissance s'est arrêtée et, à présent, il doit effectuer d'autres examens.»
Les responsables de l'antenne neuchâtelois de l'Arfec témoignent sans ambages des départs précipités, au beau milieu de la nuit, pour les hôpitaux universitaires de Bâle ou de Lausanne. Des jours et des nuits passés au chevet de leurs enfants. Des conjoints qui, à force de se relayer, ne font plus que se croiser. Des mois d'école manqués. Des frères et s?urs qui souffrent et font fi de leurs propres problèmes, question de ne pas charger davantage leurs parents. «Un aspect à surtout ne jamais négliger pour éviter des mal-être ultérieurs». Mais jamais, ni cette mère ni ce père donnent dans le sensationnalisme.
«Au contraire, nous voulons montrer aux parents qui se trouvent confrontés à la maladie de leur enfant qu'il est possible de rire, de s'amuser, d'avoir une vie sociale, même de voyager.» Françoise Dubois se souvient des vacances en Crète organisées, à l'époque, par l'hôpital universitaire de Bâle. «Je me disais, au début, que des vacances avec des enfants malades, ça devait être d'une infinie tristesse. Et puis, j'y suis allée et, avec mon fils, nous avons passé une semaine emplie de gaîté.» L'Arfec aussi met sur pied des camps de sept jours destinés aux jeunes malades mais également à leurs frères et s?ur, voire à un copain dans le cas d'enfants uniques. «Nos enfants nous insufflent une énergie incroyable. Ils ont une force bien supérieure à la nôtre. Evidemment, ce qu'ils vivent les fait mûrir avant l'âge, mais ils restent avant tout des enfants qui adorent la vie.» Normal, nous disions... / FLV
Renseignements: www.arfec.org