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Médecine: création de six nouveaux centres pour maladies rares

Six nouveaux centres pour les maladies rares ont été créés l’an dernier en Suisse. En Suisse romande, ils se situent à Lausanne et à Genève.

03 juin 2020, 12:00
Ces centres concentrent plusieurs spécialités médicales et coordonnent la collaboration entre les diverses cliniques, les instituts spécialisés et les hôpitaux. (illustration)

Les personnes atteintes de maladies rares encore sans diagnostic profiteront d’une meilleure prise en charge à partir de cet été. Six nouveaux centres pour maladies rares ont été créés en Suisse l’an dernier et récemment homologués par la Coordination nationale des maladies rares (kosek).

Les Centres pour maladies rares sont des services interdisciplinaires vers lesquels les personnes sans diagnostic établi et dont l’évolution de la maladie s’avère complexe peuvent s’adresser afin de réaliser des examens diagnostiques approfondis, indique mercredi la kosek dans un communiqué.

Reconnus le 20 mai

Ces centres concentrent plusieurs spécialités médicales et coordonnent la collaboration entre les diverses cliniques, les instituts spécialisés et les hôpitaux. Ils fournissent également des renseignements, organisent des formations postgrades au sein des hôpitaux et prennent part à la recherche.

Ces six nouveaux centres, reconnus le 20 mai par la kosek, sont désormais accessibles à Lausanne (Centre Maladies Rares au CHUV), Genève (Centre Maladies Rares des HUG), Bâle (Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel), Berne (Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital), Saint-Gall (Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten) et Zurich (Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich).

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Chroniques, sévères et invalidantes, ces affections complexes touchent en Suisse près de 600’000 patients qui doivent souvent attendre longtemps avant d’obtenir un diagnostic précis. Ce processus nécessite des examens chez de nombreux médecins spécialisés.

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