Les mesures visant à soutenir le demi-million de patients atteints, en Suisse, d’une maladie dite rare ont pris du retard. Adopté en automne 2014 par le Conseil fédéral, le concept devait être en place fin 2017. Il ne le sera qu’à fin 2019.
La phase d’implantation en cours du concept «maladies rares» a fait ressortir la nécessité, pour la Suisse, de s’insérer dans un réseau international. Et ce, tant sur le plan de la recherche que du diagnostic, de la thérapie et des soins, constatait, hier, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP).
Un projet partiel et complémentaire promeut désormais la mise en réseau des experts suisses avec leurs homologues internationaux. Au niveau national, cantons, organisations de patients, fournisseurs de prestations ainsi que l’Académie suisse des sciences médicales ont créé, il y a près d’un an, l’association Coordination nationale maladies rares.
Il est très vite apparu, en effet, que la...