04.12.2016, 20:02

Quand l'amour donne des forces: une famille se bat contre les maladies génétiques rares

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Jacques et Philippe Rognon, un père battant et un fils, frappé par la myopathie de Becker, moteurs, locomotives du Téléthon suisse.

Téléthon 2016 En 1982, Jacques et Monique Rognon apprennent que leurs fils sont atteints de la myopathie de Becker, une maladie neuromusculaire rare, caractérisée par une atrophie et une faiblesse musculaires progressives. D'abord abattus, les époux se renferment sur eux-mêmes. Jusqu'au jour, où ils émergent et naît leur envie de se battre pour aider leurs fils et les autres. Ils donnent naissance alors au Téléthon suisse. Car il faut bien recueillir des fonds pour aider la recherche.

Juste avant Noël, on vit la période de l'Avent. On ouvre les fenêtres du calendrier et son coeur, avant le jour J, celui des cadeaux. Et quel plus beau don peut-on offrir à une personne, que l'espoir que sa maladie soit possible à soigner, ou du moins à enrayer dans un avenir plus ou moins proche? 

Donc en ayant lieu début décembre, comme cette année, le Téléthon suisse tombe à pic.

A La Chaux-de-Fonds, il a eu lieu, vendredi et samedi, à l'Ancienne usine électrique. L'événement a rencontré un vif succès. Le témoignage de la marraine de l'événement, Charlène, 22 ans, qui se bat contre ses douleurs et son assurance, a particulièrement ému le public. La venue de l'imitateur Yann Lambiel, samedi après-midi, a attiré beaucoup de monde.

La création du Téléthon, dans le pays, est née d'un besoin: récolter des fonds pour la recherche, en Suisse, sur les maladies musculaires. La recherche coûte. Et elle est au centre d'une fondation que des parents neuchâtelois ont créée, après le choc.

En 1982, Jacques et Monique Rognon apprennent que leurs deux fils, Philippe et Vincent, sont frappés par la myopathie de Becker, une maladie neuromusculaire rare, caractérisée par une atrophie et une faiblesse musculaires progressives. Ce qui signifie que leurs enfants vont grandir, non pas en devenant toujours plus forts, mais au contraire leur fragilité ira sans cesse, en augmentant. Philippe a alors 9 ans, et Vincent, 7. 

La nouvelle les afflige et les jette dans une profonde tristesse.

Comment ils ont rebondi, sont sortis de leur abattement, ont créé une fondation de recherches, avec l'aide d'amis, puis fini par créer le Téléthon suisse avec l'aide d'amis? Comment un père et son fils, malades, sont liés par ce grand oeuvre?

L'histoire au grand complet dans l'édition payante de L'Impartial d'aujourd'hui.


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