Selon l'association Alzheimer de Neuchâtel, le canton compterait quelque 2600 personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou d'autres types de démence. On estime ce chiffre à 370 sur La Chaux-de-Fonds. 60% des malades vivent à domicile, avec le soutien de leurs proches pour la grande majorité.
Une lourde charge pour la famille, qui voit ainsi son quotidien totalement perturbé. «Vivre avec une personne atteinte d'une maladie de ce type est très contraignant. C'est du 24h/24h», explique Catherine Jacot, l'une des responsables de l'association privée l'Esprit de famille qui vient de voir le jour à La Chaux-de-Fonds. Son but: proposer un accueil de jour où le malade est entouré par un personnel spécialement formé, afin de soulager son conjoint ou sa famille en leur offrant un moment de répit.
«Une telle structure, indépendante d'une institution, n'existe pas à l'heure actuelle dans le Haut», constatent les trois initiatrices du projet. Un constat douloureusement vécu il y a quelques années lorsque la maman de l'une d'entre elles a été directement confrontée à la maladie.
«C'est hélas trop tard pour maman. Mais, en sa mémoire, nous avons souhaité aider d'autres personnes, des malades ou leurs proches, confrontés à cette maladie», explique Nicole Stauffer.
Pour être «passée par là», cette professeure de mathématiques sait combien il est difficile, pour les proches, culpabilité oblige, de demander de l'aide. «On attend souvent d'être «au bout». C'est dans les moments de crise que les démarches se font. Or, une demande dans l'urgence est souvent impossible à satisfaire. Il faut vraiment oser nous contacter à temps», engage-t-elle.
L'Esprit de famille se propose tout simplement de prendre le relais, dans un premier temps, un jour par semaine, le mercredi de 9h à 16h. «Nous visons une ouverture cinq jours par semaine lorsque nous aurons suffisamment d'inscriptions», explique Magalie Lehmann Meyrat, professionnelle de la santé spécialisée en gériatrie et psychogériatrie. L'accompagnement d'un maximum de dix personnes par jour est prévu. Il leur sera proposé diverses activités et animations (jeux de société, ateliers créatifs, participation à la confection des repas, etc.) Le repas de midi sera pris en commun. «L'idée est aussi de recréer le lien social, des malades mais aussi de leurs proches, qui pourront trouver ici un lieu d'écoute et de conseil», précise-t-elle. Une journée découverte est offerte à toutes les personnes intéressées par le concept. Un prix de 95 francs par jour sera ensuite demandé. «Mais nous désirons accueillir toute personne en difficulté», souligne Nicole Stauffer, engagée bénévolement dans le projet. «Nous sommes prêtes à soutenir ceux qui devraient faire des démarches pour avoir de l'aide.» Et comme ce prix de 95 francs est en dessous du coût réel d'un tel accueil, la jeune association est à la recherche de généreux donateurs. Pour ne pas oublier qu'avec l'espérance de vie qui augmente, ce type de démence touche de plus en plus de monde. En 2050, le nombre de malades devrait être multiplié par trois... syb
Plus de renseignements:
www.esprit-de-famille.ch, chemin Pierre-Grise 15, La Chaux-de-Fonds, 032 968 25 54