03.08.2015, 09:02

Une vie de combat pour Colin

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Douze ans de galère. Voilà ce que vivent le jeune Colin Grandjean, frappé d'un cancer du cerveau dès la naissance, et ses parents, Christine et Michel, de Prêles. Entre les nombreuses interventions chirurgicales, les embellies avaient l'intensité de l'urgence et le goût du combat. Mais depuis que Colin a vu son état se dégrader au début de l'année, ce combat ressemble à une montagne impossible à franchir sans une aide appropriée.

La solidarité ne suffit plus

Les parents sont en train de craquer. La simple solidarité ne suffit plus. La fatigue et la peur de l'avenir les fragilisent. Ils se sentent largués. Au milieu, le jeune garçon qui tente, avec des lambeaux de mémoire et des moments de lucidité fugaces, de se raccrocher à son Environnement familial, entre la douleur extrême et les doses de morphine. Une histoire que Michel Grandjean retrace chez lui, à Prêles, comme un appel au secours, sans mélo. Question de «remettre le cœur à l'endroit».

Michel Grandjean se montre pourtant d'un naturel combatif. Marathonien et adepte du trekking dans l'Himalaya quand il était plus jeune, il a transmis la course à pied à ses deux enfants, Colin, 12 ans et demi, et Maxime, 8 ans et demi. Même en période de chimiothérapie, l'aîné participait à des courses. Fin 2010, il faisait encore du ski. Puis il s'est mis à tomber souvent sur les pistes. Il faisait des crises d'épilepsie à répétition.

C'est d'ailleurs ainsi que sa maladie s'était manifestée à l'âge d'un an et demi. Par des crises d'épilepsie. Verdict: il était né avec une grosse tumeur cérébrale. Trois opérations furent nécessaires à l'hôpital de l'Ile, où il est resté près de six mois. «Du beau travail», précise le père.

Survie en dents de scie

Dès lors, la vie, ou plutôt la survie de Colin et de ses parents s'est déroulée en dents de scie. Vers l'âge de trois ans, le mal est revenu. Colin a perdu quasi le quart du cerveau. La latéralisation cérébrale s'étant inversée, il devint automatiquement gaucher.

Les spécialistes de Berne ont annoncé froidement l'irréversibilité de ce cancer. Il fallait stopper tout acharnement thérapeutique. Michel et Christine Grandjean ont demandé une contre-expertise au Chuv à Lausanne. On leur a dit qu'il ne fallait pas baisser les bras. Colin a eu droit à la grosse artillerie de chimios et à la valse des interventions. La progression du cancer a pu être neutralisée et le jeune garçon connaître de magnifiques répits. Il a été placé au Centre de pédagogie curative de Bienne après la troisième année de scolarité, puis éjecté de cette dernière. Motif récurrent, la prise en charge problématique de l'enfant.

«Mais Colin a connu une belle vie sociale à Prêles. Il joue de l'harmonica avec une certaine virtuosité.» Dernier moment très fort, en juin dernier, il a pu réaliser son rêve. Grâce à l'Association Etoile filante, il a pu nager avec des dauphins. Depuis six mois toutefois, c'est la galère totale. «Nous vivons le cauchemar. Nous sommes des naufragés sociaux», conclut le père, épuisé. yad

Quelle prise en charge?

Depuis que leur enfant navigue entre le Chuv et la maison, les parents s'épuisent physiquement et moralement. Des infirmières de Services Tim (Ton infirmière à la maison) viennent de temps en temps pour s'occuper du malade devenu grabataire pour les soins palliatifs. On peut le sortir encore en chaise, mais il faut le porter. Les Services Tim n'ont pas encore été payés et les parents butent sur la complexité des institutions de prise en charge physique et de coup de pouce financier. L'AI se montre de moins en moins accessible. Elle estime qu'il faut être impotent depuis une année avant de faire une demande.

En désespoir de cause, les parents Grandjean ont mis un avocat sur le coup. «La Ligue suisse contre le cancer semble l'institution la plus à même de venir en aide à Colin, surtout financièrement», explique la cheffe du service social régional de Tavannes, Martine Gallaz, en précisant que ses collègues de La Neuveville peuvent s'occuper du dossier. «Il y a aussi des associations d'accompagnement. Et des infirmières privées à la retraite. L'Hôpital Wildermeth possède un service pour l'enfance extrêmement performant. Il y a aussi la Société Suisse d'utilité publique qui devrait pouvoir débloquer des sommes pour cet accompagnement.» L'alerte est donnée. «Faut-il que je tombe en burn out pour pouvoir accompagner mon fils?», soupire Michel Grandjean. yad


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