02.08.2015, 19:49

La recherche sur l'humain, vue du côté du patient

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Par SERGE GUMY

La loi sur la recherche sur l'être humain a été adoptée hier au National. Elle exige le consentement éclairé des cobayes.

Entre la liberté de la science et le respect de la dignité humaine, le Conseil national a semble-t-il trouvé le bon équilibre. La loi sur la recherche sur l'être humain a en effet été adoptée hier à une majorité écrasante (149 voix contre 13 et 6 abstentions). Elle postule que les intérêts de l'être humain priment sur ceux de la science et de la société; elle exige par ailleurs des chercheurs qu'ils justifient de la pertinence de leurs expériences.

Membre de la commission de la science du National et vice-président de la Fédération suisse des patients, le socialiste fribourgeois Jean-François Steiert (photo) explique les changements qui se profilent pour les patients impliqués dans des projets de recherche.

Jean-François Steiert, à quelles conditions les patients pourront-ils devenir des cobayes?

Ils devront avoir donné leur consentement de manière éclairée. Cela présuppose une information suffisante et détaillée sur le projet de recherche. En général, jusqu'ici, un consentement oral suffisait, mais cette situation a donné lieu à pas mal de contestations devant la justice de la part de patients qui accusaient les chercheurs de ne pas leur avoir tout dit. Et dans ces cas, c'est la parole de l'un contre celle de l'autre. La loi sur la recherche sur l'être humain en tire les conséquences et instaure une information écrite du patient et un consentement généralement écrit de sa part.

Autre critère fixé par la loi, le patient doit être capable de discernement.

Et là, certaines catégories de la population méritent une protection particulière. Je pense aux enfants, aux adolescents et aux adultes malades de démence, qui devront être impliqués autant que possible dans la procédure de consentement.

Dans certains cas, la loi autorise que l'information au patient soit incomplète. Comment est-ce possible?

Parce que certaines recherches ne fonctionneraient pas si le patient savait, par exemple, que dans le cadre de projet de recherche, il ne prend pas un médicament, mais un simple placebo.

Le National n'a pas voulu obliger les cantons à intégrer les représentants des patients dans leur commission d'éthique qui statue sur les projets de recherche. Déçu?

C'est un petit bémol. Les cantons peuvent toutefois s'ils le souhaitent associer les patients à leur commission d'éthique, et c'est le cas, déjà aujourd'hui, dans la plupart des grands cantons.

La recherche sur des fœtus et des embryons a soulevé des craintes du côté de certains UDC. Pourquoi quand même l'autoriser?

Lors du débat, un député a même accusé les scientifiques d'être responsables des avortements. Mais si recherche il y a, c'est que les embryons sont déjà morts. On sent un côté très émotionnel dans ces réactions, qui portent plus sur l'avortement que sur la recherche elle-même. Elles sont à rapprocher du débat lancé au sujet du remboursement par l'assurance maladie de base de l'interruption de grossesse, quand bien même celle-ci ne représente qu'un pour mille des dépenses prises en charge. Une petite minorité cherche par là à remettre en question une décision prise en votation populaire. /SGU


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